PRINCÍPIOS ÉTICOS EM NEONATOLOGIA
Prof. Dr. Benjamin Israel Kopelman -
Professor Titular do Departamento de Pediatria - Coordenador do Curso de
Pós-graduação em Pediatria-Universidade Federal de São Paulo Escola Paulista de
Medicina
e-mail: pgpediatria@osite.com.br
Bioética surgiu há cerca de 30 anos com objetivos entre outros de garantir sobrevivência humana e qualidade de vida frente a tecnologia que se impõe.
O grande avanço nos cuidados ao recém nascido, levam à sobrevivência cada vez maior, nem sempre acompanhada de boa qualidade de vida.
Decisões na área Neonatal, diferem da criança maior ou do adulto gravemente enfermo, pois, são tomadas contra expectativas e esperanças da família e médicos e em situações em que possibilidades de sucesso existem, levando as vezes a excessivo tratamento e os conflitos são freqüentes.
Ética e moral são usadas freqüentemente com o mesmo sentido, mas existem diferenças sutis.
Moral – normas sociais de comportamento.
Ética – questionamento filosófico do julgamento moral. Ética significa discutir idéias, conceitos que mudam sob influência de costumes, tradições, mídia, tecnologia, etc.
Ética Médica objetiva resolver conflitos morais que surgem no cuidado ao paciente, envolvendo familiares, médicos, instituições, etc.
Ética e lei são concordantes em identificar ações que sejam aceitas socialmente, porém, são duas coisas distintas e nem sempre concordantes.
Associações médicas, código de ética, preconizam que o médico deve guardar respeito absoluto pela vida humana, atuando sempre em benefício do paciente, indicando tratamento correto, com práticas aceitas e normas vigentes no país.
Decisões não dependem só do médico, mas dos comitês de ética, pais, judiciário, etc.
Vamos destacar princípios éticos clássicos: fazer bem, não fazer mal, autonomia, preservação da vida, justiça e distribuição de recursos, retirar ventilação e nutrição parenteral, testemunhas de Jeová e pesquisa médica, recomendações de não reanimar (3). São assuntos freqüentemente envolvidos no tratamento de pacientes graves, situação comum no período neonatal.
1. FAZER BEM, NÃO FAZER MAL
Fazer o bem é a obrigação moral de agir em benefício do outro. Fazer aos outros o que gostaríamos que fizessem a nós, poderia significar impor nossa visão pessoal do bem.
Faça aos outros o bem deles. Na medicina paternalista a definição do bem cabe ao médico.
Quanto mais indivíduos compartilharem de uma comunidade moral e um único sentido moral, mais claramente definida se tornam as obrigações morais ou de beneficência e mais acordo haverá entre doador e receptor do bem.
Atuar em favor do paciente envolve múltiplos conceitos e sua definição envolve toda uma coletividade.
Bem e mal não são conceitos absolutos, existindo áreas não delimitadas. Código não explicita que a vida deve ser mantida e a qualquer custo.
Nem todos os doentes graves devem ser admitidos em UTI, sendo a possibilidade de recuperação um pré-requisito, e ai o princípio de preservarmos a vida prevalece sobre qualquer outro (fazer o bem). Se não houver possibilidade de recuperação agir no melhor interesse do RN pode significar a suspensão de recursos que mantém a vida e usar analgesia e sedação se necessário.
As vezes a morte não é inimiga, sendo um ato moralmente desejável (não fazer mal); apesar de apressar a morte, não aplicar suporte avançado a paciente em estado vegetativo.
Princípio fazer bem não fazer mal, prioritário sobre os de autonomia e justiça; a maioria da vezes, fazer bem prevalece sobre não fazer mal, mas no paciente terminal existe inversão de expectativa e prioridade e objetivo é não fazer mal ou seja alivio do sofrimento.
2. AUTONOMIA
Direito de escolher o próprio destino, após ser bem informado, concordando com procedimento sem pressão do médico, salvo se houver risco eminente de vida. Escolha reflexiva e individual, limitada pela responsabilidade que a realidade impõe.
Ausência de autonomia é incapacidade deliberativa de atos ou desejos ( prisioneiros, crianças, deficientes mentais, doente em coma, etc). É situação típica que ocorre no período neonatal. Nestes casos o poder de decisão é delegado aos pais ou responsáveis legais. A criança pode decidir dependendo da idade, capacidade intelectual, cognitiva e emocional.
Equipe profissional pode não aceitar decisão se julgar que esta não esteja favorecendo a criança. Neste caso é aconselhável recorrer a opiniões de comissões de ética ou jurídica. Direito a liberdade é conceito amplo, ninguém será obrigado a fazer ou deixar fazer alguma coisa, senão em virtude da lei.
A família deve ser amplamente informada para que possa decidir de forma racional; de maneira geral se a mesma encontra-se dividida o tratamento deve continuar.
3. PRESERVAÇÃO DA VIDA
Este princípio remonta à tradição judaíca-cristã.
A morte intencional de crianças ao nascimento tem uma longa história. Em muitas culturas, crianças muito fragéis, não desejadas ou com defeitos físicos eram abandonadas, afogadas ou asfixiadas, as vezes com cumplicidade médica e geralmente ás escondidas (10).
Em 1960, 10% das crianças nascidas com 1 Kg sobreviviam, já em 1970-80, 50%, freqüentemente com danos irreversíveis, trazendo o assunto para análise ética (10). Decisões de terminar a vida em RN podem caracterizar 3 grupos: 1. não iniciar tratamento, exemplo: não ressuscitar ou cirurgia que manteria a vida; 2; retirar tratamento que mantém a vida, exemplo: ventilação mecânica; 3.) em casos extremos, morte intencional (11).
A bioética em neonatologia teve um fato marcante, o caso que se tornou mundialmente conhecido, Baby Doe, criança nascida em 1982 em Bloomington, Indiana, EUA (5). Era um RN com Síndrome de Down, com atresia de esôfago; a família não permitiu cirurgia; apesar de esforços do hospital a justiça apoiou os pais e a criança faleceu dias após.
O fato gerou muitas discussões e por sugestão do presidente Reagan em 1983 estabeleceu-se lei federal obrigando tratamento à criança com incapacidade física. Juízes, a Academia Americana de Pediatria se posicionaram contra e em 1985 a lei sofreu correção: prover tratamento se não for meramente para prolongar a morte, sem melhorar ou corrigir situações que ameaçam a vida ou ser fútil em termos de sobrevida.
Em relação ao feto existem controvérsias se o médico tem obrigação moral em relação ao mesmo, com implicações filosóficas, religiosas e médicas.
Estas vão desde opinião de que sua obrigação é apenas com a mãe, sendo o feto indistíngüível da mesma e a ela cabe decidir a feitura de diagnósticos antenatais e continuidade da gravidez até os que consideram que no momento da concepção o feto tem direito inclusive a vida e aborto só é justificado para proteger a vida da mãe.
Em relação ao RN, não existem dúvidas, o médico e a mãe tem o dever de agir no melhor interesse do mesmo que não tem autonomia para decisões e as vezes conflitos existem.
Reconhece-se o direito e a importância dos pais fazerem a escolha, decidirem por seus filhos em uma ampla gama de situações envolvendo sua saúde, bem estar e futuro. Isso não exclui o médico do dever de invocar tratamento se a recusa familiar colocar o RN em risco de prejuízo e procurar até a justiça no que julgar ser o melhor interesse da criança (7).
Enquanto a eutanásia ativa não é aceita (Artigo 66 – código de ética: é vedado ao médico utilizar em qualquer caso meios destinados a abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu responsável legal), deixar o paciente morrer suspendendo ou não indicando suporte avançado de vida, eutanásia passiva, em situações específicas pode ser ação de interesse do paciente.
Enquanto se considerar que o paciente poderá se recuperar, princípio de preservar a vida prevalece. Caso contrário, alívio do sofrimento é interesse da criança, com suspensão de procedimento agressivo. Se a família exigir manutenção de suporte contra a opinião da equipe profissional, substituição persiste até substituição do pátrio poder por um juíz.
Decisão pode manter o tratamento se não houver sofrimento inaceitável; às vezes médico não concorda em interromper tratamento, chamar outro ou transferir de hospital.
Término deliberado da vida baseado em sofrimento intolerável, ausência de tratamento eficaz disponível, consentimento do pais (ambos), conselho de médico experiente, por escrito, discussão com a equipe.
Vários países estabeleceram regras sabendo que consenso total é irreal; procura-se o melhor consenso ético possível após ampla discussão envolvendo a família, médicos e sociedade.
Em 1992, a Associação de Pediatria da Holanda, estabeleceu normas para retirada ou não início de tratamento e uso de droga letal. Eutanásia é contra a lei e a conduta deve ser reportada à justiça e se procedimento é feito de acordo com normas aceitas nada acontecerá ao médico. Em 1996 em 2 casos, médicos processados por término intencional da vida e absolvidos porque atos eram inevitáveis.
Na Holanda, grande número de decisões de terminar a vida feita antes da morte, suspendendo (situação mais freqüente) ou não indicando tratamento que sustente a vida e as vezes com uso de drogas para apressar a morte. Acima de 80% dos pediatras apoiam esta decisão.
Em 1995 (14), na Holanda em 299 mortes consecutivas no primeiro ano de vida, 57% dos mesmas precedidas de decisão de suspender tratamento com administração em 23% dos casos de drogas, geralmente opióides com potencial de abreviar a vida, em 8% drogas usadas com finalidade específica de apressar a morte.
Em 3 RN (1%) não se usou tratamento de sustentação e apressou-se o óbito com uso de drogas (morte intencional). Em 77% dos casos, o motivo era nenhuma chance de sobrevida, 18% pobre prognóstico.
Pacientes envolvidos em 79% das decisões e em 88% foram consultados outros colegas. Anomalias congênitas foi a principal causa para não iniciar tratamento (56%) e em cerca de 1/3 dos casos devido a imaturidade. Prematuridade com complicações foi o principal motivo para retirar tratamento.
4. JUSTIÇA E DISTRIBUIÇÃO DE RECURSOS
Custo de tratamento aumentou e recursos financeiros diminuíram, surgem assim, questões éticas, tais como: custos devem influenciar decisões médica e para quais pacientes devem ser destinados ?
Importante princípio de justiça é a necessidade de distribuição eqüitativo dos recursos, garantindo para pessoas que precisam mais atendimento prioritário.
Caberá ao médico não permitir que problemas decorrentes de recursos limitados conflitem com o tratamento, sendo as decisões tomadas em base médica e não econômica.
Artigo 8o do Código de Ética, o médico não pode em qualquer circunstância e sob qualquer pretexto renunciar à sua liberdade profissional, evitando que restrições ou imposições prejudiquem a eficácia e correção do seu trabalho.
Artigo 16o do Código de Ética, nenhuma disposição estatutária ou regimental poderá limitar a escolha por parte do médico dos meios a serem postos em prática para o diagnóstico e tratamento, salvo quanto em benefício de pacientes.
É moralmente aceitável frente aos recursos finitos não indicar suporte avançado de vida a pacientes sem prognóstico.
5. RETIRAR CRIANÇA DE APARELHO DE VENTILAÇÃO
Eticamente não existe diferença entre retirar suporte ventilatório e não indicá-lo, mas retirar é mais difícil para o médico e a família. Apesar disto, decisões que envolvem retirada do aparelho de ventilação são tomadas com mais freqüência do que decisões de iniciar a ventilação mecânica. Geralmente podemos decidir melhor por interrupção de tratamento após observar o paciente do que não indicar seu uso. Adulto pode decidir como quer ser tratado; no caso de crianças se procedimento nitidamente não eficaz o médico pode legalmente não aceitar desejo em contrário dos pais. Se suporte ventilatório provocar sofrimento sem possibilidade de reverter doença ou melhorar qualidade de vida, temos opção de usar sedativos e analgésicos. Em situação de emergência,ventilação mecânica pode ser usada, exemplo em reanimação e na evolução se decidirá por continuidade ou não.
6. SUSPENSÃO DA NUTRIÇÃO PARENTERAL
Em determinados países argumenta-se que a via parenteral de alimentação é procedimento tão artificial como o uso de aparelho de ventilação pulmonar mecânica, desta forma a suspensão deste tipo de nutrição estaria moralmente correta em situações irreversíveis, no entanto, nutrição e hidratação são necessidades básicas de vida e por isso sempre necessárias – seu uso parenteral é que é questionável nas situações de irreversibilidade.
7. TESTEMUNHAS DE JEOVÁ
O princípio ético de autonomia garantindo o poder de decidir livremente sobre sua pessoa e o direito à liberdade religiosa permitem as testemunhas de Jeová recusar transfusões de sangue e derivados com exceção de situações em que este tratamento é indispensável à vida (Artigo 48o do Código de Ética Médica).
No caso de crianças, o princípio da autonomia da decisão dos pais não se aplica. Os pais não podem impor seus princípios religiosos ao filho em situações de risco de vida. É prudente que a equipe que cuida do paciente recorra a apoio jurídico antecipado com caráter preventivo não deixando de prescrever os hemoderivados necessários à manutenção da vida em tempo hábil.
8. PESQUISA MÉDICA
A finalidade da pesquisa envolvendo seres humanos deve ser o aperfeiçoamento do diagnóstico, de procedimentos terapêuticos e profiláticos e a compreensão da etiologia e da patologia da doença. Investigar a causa e a natureza das doenças e produzir meios para combatê-las e preveni-las são os objetivos primordiais da medicina.
As instituições devem possuir Comitê de Ética com a finalidade de fiscalizar a natureza da pesquisa e o comprimento dos princípios éticos a ela inerentes.
Artigo 123o do Código de Ética Médica: É vedado ao médico realizar pesquisa em ser humano sem que este tenha dado consentimento por escrito, após devidamente esclarecido, sobre a natureza e conseqüências da pesquisa.
Parágrafo Único: Caso o paciente não tenha condições de dar seu livre consentimento, a pesquisa só poderá ser realizada, em seu próprio benefício, após expressa autorização de seu responsável legal.
Artigo 124o do Código de Ética Médica: É vedado ao médico usar experimentalmente qualquer tipo de terapêutica ainda não liberada para uso no País, sem a devida autorização dos órgãos competentes e sem consentimento do paciente ou de seu responsável legal, devidamente informados da situação e das possíveis conseqüências.
Artigo 127o do Código de Ética Médica: É vedado ao médico realizar pesquisa médica em ser humano sem submeter o protocolo à aprovação e acompanhamento de comissão isenta de qualquer dependência em relação ao pesquisador.
Artigo 129o do Código de Ética Médica: É vedado ao médico executar ou participar de pesquisa médica em que haja necessidade de suspender ou deixar de usar terapêutica consagrada e, com isso, prejudicar o paciente.
Artigo 130o do Código de Ética Médica: É vedado ao médico realizar experiência com novos tratamentos clínicos ou cirúrgicos em pacientes com afecção incurável ou terminal sem que haja esperança razoável de utilidade dos mesmos, não lhe impondo sofrimentos adicionais.
9. RECOMENDAÇÕES DE NÃO REANIMAR
STEVENSON e GOLDWORTH (13) afirmam que análise satisfatória de problemas éticos que envolvem atendimento na sala de parto deve incluir discussão de qualidade de vida e melhor interesse da criança e família, conceitos as vezes baseados em possibilidades. Deve-se evitar tratamento fútil, termo muito usado e controverso, mas referido como tratamento que não oferece benefício fisiológico, não prolonga ou melhora qualidade de vida. São decisões difíceis, as vezes baseadas em conceitos de imaturidade e viabilidade, que podem diferir em crianças com mesma idade gestacional. Recomendam decisões sábias, prudentes e não baseadas e conceitos subjetivos e abstratos.
É importante o dado de idade gestacional; RN com 750 gramas apropriado para idade gestacional têm variações de 4 semanas, 22 a 26 semanas mas sobrevida de 0 a 66%. Nos RN com menos de 26 semanas, novo escore Ballard, erro de até 10 dias (8). Ultrassom no último trimestre diferença para mais ou menos de 1-2 semanas (2). DAVIS (4) na 26 semana de gestação peso varia de 405-975 gramas.
Reanimação cardiopulmonar geralmente usada se não houver ordem específica para não ser usada. Quando houver lesão irreversível em órgãos vitais, quando o prognóstico é incerto, procurar opinião de outros médicos e justificar a decisão para a família. Decisão de interromper ou não reanimar baseada em princípios médicos e compaixão pelo paciente e pela família. Existem fartos argumentos médicos, legais e morais para reconhecer que pais ou responsáveis, devem decidir pelo tratamento de seu RN após muito bem informados e com tempo, mas isto nem sempre aceito e conflitos existem. As vezes interesse da sociedade em limitar custos e sobrevida de crianças com seqüelas conflita com interesse individual. Com novas políticas de custo aumenta a pressão para limitar tratamento aos prematuros extremos (1).
Estas crianças representam problema freqüente. Quem é demasiado pequeno ou imaturo para ser candidato à vida ou prever vida com qualidade?
Não basta apenas perguntar se pode sobreviver, mas como sobreviverá e prematuro extremo sobrevive com seqüela freqüente: santidade de vida e qualidade de vida.
Menores de 750 gramas, 50% com problemas no desenvolvimento neuropsicomotor, às vezes são educáveis e fazem parte do grupo familiar. O que definimos como evolução inaceitável? Crianças de 24 ou 25 semanas, mortalidade 40%, 25% de risco de retardo no desenvolvimento, 40% de risco de hiperatividade e dificuldade de atenção e 5% com paralisia cerebral severa. Razão suficiente para não reanimar? (2).
Dúvidas não existem em relação à má formação grave, anencefalia, meningomielocele grave, cromossomopatia graves, etc.
Em nosso meio não existem regras definidas e a tendência é ressuscitar praticamente todos RNs com sinais de vitalidade.
Quando se tenta fixar limites para iniciar reanimação na sala de parto, consenso difícil, decisão individual baseada em peso, idade gestacional, condições de nascimento e família.
Em 1980, alguns não ressuscitavam crianças menores que 750 gramas, hoje temos crianças com menos de 500 gramas que tiveram desenvolvimento normal.
Drogas são pouco usadas; a adrenalina, usada em 1% dos RN em nosso serviço é menos testada e comprovada que nos adultos de onde tiram os valores para seu uso. Tem efeito alfa, vasoconstritor superior ao beta, inotrópico. No adulto a fibrilação ventricular aparece com freqüência como fase final de arritmia cardíaca, sendo secundária a estado de baixa perfusão e vaso constrição periférica, aumenta fluxo de sangue coronariano. No RN ocorre geralmente bradicardia com boa perfusão miocárdia e a droga seria menos útil. No RN existe risco de hipertensão e hemorragia principalmente com doses maiores que a recomendada 0,01mg/Kg. O uso endotraqueal, recomendado em doses iguais ao endovenoso tem absorção menor, e alguns acham que a dose deveria ser aumentada, mas o risco de hipertensão é maior (8).
DUFF e CAMPBELL (5) entre 259 mortes consecutivas no berçário da Yale, New Haven, período de 1970-72, 43 (14%) resultaram da decisão de não iniciar ou retirar tratamento, principalmente ventilação mecânica, geralmente em má-formações graves ou trisomias.
Decisões de terminar vida aumentaram, como veremos.
Este artigo gerou muitos protestos e discussões entre médicos, advogados, religiosos, com pontos de vista discordantes, alguns pregando eutanásia passiva e não ativa. A própria igreja católica reconhece situações em que recursos para manter a vida não devem ser usados pela expectativa de má qualidade de vida. Estes autores referem que em 1971, John Lorbs, neurologista inglês, afirmava que crianças com meningomielocele alta e hidrocefalia deveriam morrer sem tratamento, alguns pregando eutanásia ativa.
Entre 142 RN (1), 22-25 semanas de gestação, período 1989-9, 56 (39%) sobreviveram pelo menos 6 meses; sobrevida maior nos com maior idade gestacional. Reanimar com 25 semanas e não com 22 semanas. Entre 23 e 24 semanas discussão entre médicos, família e sociedade. Alguns advogam ressuscitar todo RN com sinais de vida, com decisões tomadas posteriormente. Lembrar que decisão de não ressuscitar prontamente criança considerada não viável aumenta risco de seqüela.
WALL & PARTRIDGE (15), Universidade de São Francisco, Califórnia, de 1989-92,de 165 mortes em RN, 108 ocorreram após retirada de suporte, em 13 não se iniciou tratamento e só 44 (26,7%) ocorreu durante tratamento, máximo possível; do total 29% menores de 1000 gramas com problemas graves. Refere que estudos recentes mostram que seqüelas severas a moderadas como cegueira, surdez, retardo mental acometem de 15 a 25% de RN entre 500 e 800 gramas, sendo mais com menor peso e idade gestacional.
Grupos canadenses (6) estabeleceram recomendações específicas. em RNs com 22 semanas completas de gestação, só se inicia tratamento com pedido da família após ampla informação ou se parecer que idade gestacional é subestimada.
Entre 23-24 semanas, família exerce papel importante na decisão e recomenda flexibilidade para iniciar ou interromper reanimação, dependendo das condições de nascimento; RN com 25 semanas, todos ressuscitados se não houver anomalia importante.
KRAYBILL (12) refere que no momento podemos definir uma zona de viabilidade incerta entre 22 e 25 semanas completas de gestação, com peso muito variável, geralmente ao redor de 400-600 gramas. Abaixo desta faixa sobrevida impossível e acima, com cuidados apropriados, bem possível. Dentro desta faixa, sem tratamento intensivo, poucos sobrevivem e mesmo com tratamento adequado mais da metade morre e sobreviventes podem ser normais ou com seqüelas. Os dados não são uniformes devido a critérios diversos de avaliação e não existem estudos suficientes a longo prazo e problemas podem ser detectados na idade escolar.
DAVIS (4) oferece subsídios para reanimação na sala de parto, em estudo de 156 reanimados, menores ou iguais a 1000 gramas; 15 a 25 menores ou iguais a 500 gramas não reanimados, dos 10 reanimados, só um sobreviveu o período neonatal, falecendo antes da alta. No grupo de 501 a 750 gramas, 62 de 66 reanimados, se apenas ventilados, intubados ou não 59% sobreviveram período neonatal e destes 57% tiveram alta. Dos que necessitaram também massagem cardíaca com ou sem adrenalina, nenhum sobreviveu para alta.
No grupo entre 751-1000 gramas, todos reanimados; 10 não necessitaram entubação e sobreviveram, se necessário entubação 88% sobreviveram para alta; 10 que necessitaram também massagem cardíaca, com ou sem adrenalina, 7 sobreviveram.
Apgar com 5 minutos forneceu informações importantes; no grupo 501-750 gramas Apgar acima de 6, sobrevida 75%, sendo 20% se Apgar 4-5 e 0% se 0-3. No grupo 751-1000 gramas sobrevida respectivamente 94%, 82% e 38%. De maneira geral, dos reanimados 43% e 86% nosgrupos 501-750 e 751-1000 gramas tiveram alta. Sugere que todos os RN de 750 gramas ou menos que não respondam a ressuscitação com ventilação mecânica deve receber apenas conforto, apoio aos pais e permitir seu contato com o RN.
Em RN aparentemente natimorto, Apgar 0 com 1 minuto, JAIN e col (9), entre 93 casos, 62 (66%) responderam a reanimação e sairam vivos da sala de parto e destes 26 morreram no período neonatal e 36 tiveram alta.
Destes 36, 23 seguidos por um período de 4 a 60 meses, sendo 14 considerados normais, 6 com problemas e 3 suspeitos. Se Apgar 0 com 10 minutos ou mais, de 58, um sobreviveu com seqüela. RN de peso menor ou igual 750 gramas, 80% responderam a reanimação e todos morreram no período neonatal. Entre 751 e 1500 gramas, 90% responderam. Se Apgar 0 com 5 minutos chance de normalidade em 25%, se 4-7, 80%.
Apesar das controvérsias e dificuldades o problema deveria ser amplamente discutido em nosso meio o que não ocorre, e tentativas de oferecer subsídios para decisões.
BIBLIOGRAFIA
WALL, S.N.; PARTRIDGE, J.C. – Death in the intensive care nursery: physician practice of withdrawing and withholding life support. Pediatrics, 99:64-70, 1997.